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#1 09-03-2020 18:09:48

Yves B
Membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 15

Ibrutinib

Bonjour,
Après échec de mon traitement précédent pour un lymphome du manteau (voir ci-dessous le premier traitement) , je suis depuis le 12 février (fin de la 4ème semaine maintenant) un traitement oral par Ibrutinib.
Quelqu'un a-t-il déjà suivi ce traitement depuis une longue durée ?
Merci de votre réponse

Dernière modification par Yves B (09-03-2020 18:10:46)


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
J'ai été inclus dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien prévu pour 24 mois à partir de juin 2019, par Rituximab, mais arrêté en janvier 2020 car Récidive.
Traitement par Ibrutinib à partir de Février 2020

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#2 15-06-2020 14:17:19

COLETTE59
Membre
Date d'inscription: 01-02-2019
Messages: 16

Re: Ibrutinib

Bonjour Yves
Je  ne peux vous donner de réponse à propos de votre nouveau traitement. Par contre mon mari commence aujourd'hui le même protocole que vous avez suivi, soit les 2 chimio par alternance .Vos âges correspondent puisque il a 73 ans et a un lymphome du manteau depuis presque 2 ans ,dit indolent, mais qui a maintenant pris de l extension et nécessite un traitement.  J aurais aimé savoir comment vous avez supporté les chimio et si vous avez eu des effets secondaires ou des baisses de plaquettes nécessitant des transfusions.
Je espère que votre deuxième traitement s averera  efficace et qu une longue rémission se mettra en place.
Courage!

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#3 15-06-2020 20:55:03

Yves B
Membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 15

Re: Ibrutinib

Bonsoir Colette,
Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage à votre mari et à vousmême.
J'ai eu en effet le traitement en alternance 3 fois R-CHOP et trois fois R-Had que jai commencé en décembre 2018 ; j'avais à l'époque 73 ans. C'était dans le cadre d'un essai clinique que j'avais accepté (sinon, on me proposait R-CHOP sur 8 cycles).
Dans le cadre de cet essai, j'ai été très suivi au niveau sanguin (analyse chaque semanie). Les plaquettes ont parfois baissé après les cures, mais jamais de façon catatastrophique.
Pour les autres effets secondaires, les oncolgues ont trouvé dès la première cure que je supportais bien le rituximab ce qui a permis d'accélérer les rythmes d'injection les fois suivantes (R-CHOP dans la journée et R-HAD sur un jour et demi). Pour les retours à la maison, j'ai toujours pris le traitement en préventif prescrit (Bactrim et Zelitrex), mais j'ai très peu eu besoin de prendre de traitement contre les nausées (une fois seulement, mais j'avais eu un traitement par un homéopathe pour soutenir les fonctions hépatiques et rénales) ou contre les constipations ou diarrhées. Après les cures, les injections de Zarzio peuvent provoquer des douleurs dans la colonne vertébrale qui sont soulagées par le Doliprane (c'est signalé dans la notice).
Bien sûr j'ai perdu complètement mes cheveux ... mais ça repousse très bien dès la fin des cures.
J'espère que tout se passera bien pour votre mari. N'hésitez pas si vous avez d'autre questions, et encore courage à tous les deux.


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
J'ai été inclus dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien prévu pour 24 mois à partir de juin 2019, par Rituximab, mais arrêté en janvier 2020 car Récidive.
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#4 16-06-2020 14:31:56

COLETTE59
Membre
Date d'inscription: 01-02-2019
Messages: 16

Re: Ibrutinib

Merci Yves pour votre réponse rapide. Mon mari est rentré ce midi après la première cure RCHOP. Il a bien toléré aussi le Rituximab. Il est fatigué mais va bien pour le moment.  Il est aussi bien décidé à suivre sérieusement les traitements préventifs. Par contre il semblerait que la cure suivante Rhad serait plus difficile à supporter avec problèmes rénaux possibles et baisse de plaquettes pouvant nécessiter une transfusion. ...Nous n en sommes qu au début des réjouissances ☺! L hematologue nous a dit que l alternance des deux chimio donnait de meilleurs résultats mais je vois que dans votre cas la rémission n'a pas été longue. Je souhaite sincèrement que l'Ibrutinib vous apporte encore quelques années de tranquillité ! N'hésitez pas à donner de vos nouvelles. ..Je regarde régulièrement le site et il est vrai qu il n'y a pas beaucoup de lymphomes du manteau .
Bonne journée. ..

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#5 04-08-2020 19:10:57

Yves B
Membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 15

Re: Ibrutinib

Bonjour Colette
Je n'étais pas passé lire les messages depuis (il faut bien décompresser un peu !)
Je reprends notre discussion ici car j'ai lu sur un autre fil de discussion que vous vous demandiez s'il était impératif de poursuivre la chimio après les résultats encourageants observés après les premières cures. Annakarina a  déjà répondu et je ne vais qu'appuyer ses dires. Il est impératif que tous les cycles soient effectués pour pouvoir entreprendre ensuite le traitement qu'on proposera à  votre mari . Tous les cas ne sont pas identiques. J'espère que pour vous le traitement sera tout de suite celui qui permettra une longue rémission. Je ne me souviens quel était le score de Deauville à votre dernier Tep scan ? Pour moi il était malheureusement remonté à 5 quand on a décidé de faire le traitement de 2nde ligne (c'est le terme employé après un premier échec...) avec l'Ibrutinib.
Je vous souhaite du courage à  vous et votre mari. Profitez de l'été.


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
J'ai été inclus dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien prévu pour 24 mois à partir de juin 2019, par Rituximab, mais arrêté en janvier 2020 car Récidive.
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#6 07-08-2020 16:04:48

COLETTE59
Membre
Date d'inscription: 01-02-2019
Messages: 16

Re: Ibrutinib

Bonjour Yves
Mon mari en est à sa troisième cure chimio. Le Tepscan a été effectué après la deuxième  mais on ne parle pas de score de Deauville.  Il est juste noté " Très bonne réponse au traitement  avec disparition totale de l'ensemble des localisations  précédemment décrites ".  J'avoue que cette simple phrase nous a comblés!  Il est en forme,même s'il a perdu 4 kilos depuis le début du traitement, et reste très actif physiquement, un peu moins après RDHAOX qui l avait très fatigué. La prochaine le 17 août. ..A suivre.. J espère que vous supportez bien l'Ibrutinib...Je me demande aussi combien de temps on vous l'a prescrit ? Avez vous des Tepscan tous les 6 mois? Portez vous bien et protégez vous bien de la chaleur ☺. Dans le nord aussi nous sommes en sécheresse et canicule! 
Amicalement
Colette

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#7 07-08-2020 18:51:38

Yves B
Membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 15

Re: Ibrutinib

Bonjour Colette,
C'est une bonne chose que votre mari supporte bien les chimios. Surtout avec les chaleurs c'est sûrement plus éprouvant qu'en hiver.
De mon côté, je vais avoir un scanner de contrôle en août, on croise les doigts... Le prochain Tepscan, je ne sais pas encore. Quand j'étais dans le précédent protocole, oui, ils étaient programmés à l'avance tous les 6 mois.
Quant au traitement Ibrutinib, j'ai compris que c'est sans limite de durée (sauf si je fais des réactions sévères...). C'est bien cette durée sans fin qui m'inquiète... Parce que je suis aussi obligé de prendre tous les médicaments habituels pour empêcher les effets secondaires (Bactrim, Zelitrex) qui ont eux mêmes des inconvénients.
Je trouve peu de malades du lymphome du manteau ici qui me disent comment ça se passe sur la durée. Le médicament est aussi beaucoup prescrit pour les LLC (leucémie lymphoïde chronique).
Bon courage pour vous deux
Amicalement
Yves


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
J'ai été inclus dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien prévu pour 24 mois à partir de juin 2019, par Rituximab, mais arrêté en janvier 2020 car Récidive.
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#8 22-08-2020 13:56:46

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 214

Re: Ibrutinib

bonjour Yves

comment allez vous?
suite à vôtre traitement
amitiés

anna

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#9 22-08-2020 17:03:18

COLETTE59
Membre
Date d'inscription: 01-02-2019
Messages: 16

Re: Ibrutinib

Bonjour Yves et Annakarina,
Moi aussi j' espère que vous allez bien tous les deux .Ça fait plaisir d avoir des nouvelles et de voir que l on pense les uns aux autres...Contente de voir que ton mari poursuit sa remission Annakarina. ..
Yves, avez vous des nouvelles du scanner? Je ne savais pas qu'avec l Ibrutinib il fallait encore se gaver de médicaments annexes! Mais j'ai lu que l Ibrutinib permettait de longues remissions,  alors, c'est le meilleur choix!
Mon mari a fait sa quatrième cure en début de semaine. Il va bien malgré ses 8 de tension aujourd'hui. ..L'alternance RCHOP/RDHAOX  permet, d après l hematologue,  de ne pas cumuler les toxicités des traitements.
Merci de donner de vos nouvelles!

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#10 23-08-2020 19:45:07

Yves B
Membre
Lieu: 74000 ANNECY
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 15

Re: Ibrutinib

Bonjour Anna et Colette,
Merci à toutes les deux. Oui c'est un grand plaisir de savoir qu'on pense les uns aux autres. Colette je pense que la tension de votre mari va remonter quand les effets de cette cure se dissiperont. Il faut toujours une dizaine de jours après les perfusions pour qu'on retrouve nos forces. Mais je ne sais pas ce qu'il reçoit en plus par rapport au RHAD dans le RDHAOX ?
Mon scanner de contrôle est pour demain matin. Je donnerai des nouvelles... bonnes ou mauvaises... espérons la première alternative.) A bientôt.
Amitiés à vous deux.


Lymphome du manteau diagnostiqué en décembre 2018, à l'âge de 73 ans
J'ai été inclus dans le protocole d'étude clinique MCL R2 le 17/12/18 (étude de phase III) : induction R-CHOP (3 cures) + R-HAD (3 cures) alternés, suivi d'un traitement d'entretien prévu pour 24 mois à partir de juin 2019, par Rituximab, mais arrêté en janvier 2020 car Récidive.
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#11 13-10-2020 11:15:50

COLETTE59
Membre
Date d'inscription: 01-02-2019
Messages: 16

Re: Ibrutinib

Bonjour Yves
Les semaines passent et mon mari vient de terminer ses cures de chimio. Je pense qu il les a particulièrement bien supportées par rapport aux effets secondaires que certains doivent endurer. Il a pu entretenir le jardin pendant tous ces mois d'été et maintenant il attend le prochain Tepscan fin novembre et le début de l'immunothérapie par Rituximab.
J'espère que les résultats de votre scanner n'ont révélé que du positif et que la poursuite de votre traitement par Ibrutinib peut se poursuivre.
Pour répondre un peu tardivement à votre question le Ox  de RDHAOX correspond à Oxalyplatine.
Donnez nous de vos nouvelles, nous sommes dans le même bateau!

Annakarina ,Bonjour à vous aussi. Pas de nouvelles signifie que tout continue d aller bien pour votre mari?
Vous êtes tous dans mes pensées. ..

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#12 13-10-2020 16:15:31

annakarina
Membre
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 214

Re: Ibrutinib

coucou colette59

ravie d avoir des nouvelles

mon mari va super bien

toujours du rituximab et surtout ses gammas globulines qui  l'empêche d'avoir toutes sortes d'infection

il va se faire vacciner contre la grippe mais va faloir trouver un créneau car il ne faut pas que ce soit proche du rituxmab et proches des gammas


il a un acouphène à son oreille droite ou s'est déclenché son lymphome il y a trois ans donc bilan orl le 29 octobre

pas de scann car le bilan sanguin est trés bien..

bonne continuation

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