France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 29-12-2019 16:07:46

Carmen56
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-09-2019
Messages: 5

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Me revoilà pour vous annoncer que mon mari est décédé le 1er novembre. L'oncologue l'avait prévenu qu'il ne verrait probablement pas Noël, c'est bien ce qui s'est passé.J'ai pu grâce à mes enfants le garder à la maison jusqu'au bout. Il est resté conscient jusqu'à son dernier souffle, il était de plus en plus fatigué, il dormait de plus en plus, jusqu'à ce qu'il s'endorme définitivement. Il a fait preuve d'un courage extraordinaire dans la maladie et dans l'approche de la mort.
Bon courage à vous tous qui vous battez contre cette maladie, la recherche avance, les CAR-T cells guérissent déjà beaucoup de malades, je veux espérer qu'un jour ils guériront tous!
Cela signifierait que mon mari n'a pas mené ce combat pour rien!

Hors ligne

 

#27 29-12-2019 18:45:59

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Carmen je suis de tout coeur avec vous pour le décès de votre mari. Vous avez et vous etes une femme formidable pour l'avoir aussi bien accompagné dans cette satané maladie. Je pense aussi à vos enfants la vie est injuste et pourtant il faut y faire face -pas facile- comme je le disais dans un post précédent(j'ai perdu mon papa d'un lymphome après bien des combats)quand un être cher nous manque c'est pour la vie
Quand à moi comme je l'ai dit je suis atteinte de ce lymphome à grandes cellules mais j'ai refusé de me faire soigner(cela fait 2 ans) et là les symptomes repartent hélas diifficile de prendre la décision de la chimio bref...
Ce site nous aide à échanger n'hésitez pas à venir échanger si vous le désirez
A plus

Hors ligne

 

#28 29-12-2019 21:03:39

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour  éver   je me souviens que vous aviez un lymphome  endooculaire est-ce qu'il a évolué, et votre papa qu en était il


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

Hors ligne

 

#29 30-12-2019 11:38:44

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 781

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

eh oui il est toujours là ce satané  Ma vision reste stable mais mon état général est faible Je dois passé l'IRM début février à suivre.Difficile d'avancer quand on veut mais mon physique ne suit plus
Mon papa est décedé il y a 11 ans après s'être battu après rechute de lymphome
ET vous comment vous sentez vous ? L'autogreffe semble très au point par rapport aux Car T Cells
on se tient au courant

Hors ligne

 

#30 30-12-2019 15:51:18

chti62
Membre
Date d'inscription: 07-11-2018
Messages: 19

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour ever bien sûr l'autogreffe est  plus  efficace ensuite en cas de récidive  on peut réaliser une allogreffe, vous pouvez lire ici l'histoire de Kate ,vous avez discuté du refus de  vous  soigner  avec votre hematologue . Est-ce que le traitement pourrait être efficace  si vous le supportiez, D'après mon souvenir vous avez fait une mauvaise réaction des la première chimio ou bien je me trompe de personne, sur ce site on ne peut pas suivre l'historique d'une personne. Votre père est décédé à quel âge et de quel lymphome  s'agissait-il   ?c 'est très différent d'un cas a l autre , enfin je ne pense pas que l'on puisse conseiller d'attendre un traitement plus efficace sans effet secondaire vous dites que vous avez des atteintes au niveau général quels sont ces symptômes , est-ce que cela signifie que  votre lymphome  évolue


LF grade 2 stade 3  en juin 2016 6 cures RCHOP  RC decembre 16  , 12 cures rituximab  tous les deux mois, rechute  d a la dixieme cure  juillet 18 ,  3 DHAOX,  autogreffe octobre 2018
hopital necker

Hors ligne

 

#31 18-01-2020 18:41:42

CLAUDIO 94
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-12-2019
Messages: 1

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour à tous,

Après 3 type de chimie sans résultat, j'ai été déclaré éligible au programme Car T cells.
Je termine ma chimio d'adaptation et lundi l'injection est prévue, toute une équipe est à mes cotés et cela est très rassurant. Par contre la lecture des messages postés n'est pas rassurante, je vous propose de vous informer des effets indésirables et de leurs suite dans les prochains jours.

Cdt

Hors ligne

 

#32 18-01-2020 19:31:11

Manuelle
Membre
Date d'inscription: 10-04-2018
Messages: 16

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Claudio, bon nombre de personnes sont en rémission grâce au car t cell malgres des rechutes consécutives. Mon papa avait un lymphome très aggressif. Pourquoi lui n'a pas guéri? J'espère que son combat et son inclusion dans ce protocole permettront de répondre à cette question et participeront à votre guérison.
Je reste à votre disposition pour toutes les questions qui pourraient vous être utile.
Bien a vous.

Hors ligne

 

#33 19-01-2020 15:39:51

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1438
Site web

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour Claudio,
Bonjour Manuelle,
Bonjour à tous,

France Lymphome Espoir a lancé un questionnaire auprès des patients et proches sur leur expérience d’un traitement par CAR-T cells, vous pouvez y participer en tout anonymat, voici le lien :
https://fr.surveymonkey.com/r/CART-FLE

L’annonce est actuellement en ligne sur la page d’accueil du site de FLE :
https://www.francelymphomeespoir.fr/

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#34 24-01-2020 07:27:37

Fleur1978
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-01-2020
Messages: 1

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour

Je suis nouvelle dans  se site , j etais entrain de faire des recherches  sur les c ar t cell .

J ai effectué  mon car t cell le 20 septembre 2019 et le 20 decembre j etais en rémission  complète.

Mais, depuis le 15 janvier j ai un nodule qui a poussé  sur le triceps,  je suis aller au rdv xhez hématologue,  c est prevu une biopsie,  mais nous pensons que c est le lymphome.

Je suis vraiment  decu, j aimerai  savoir si il y  a eu une personne qui a eu le même cas que moi. Après  4 mois le lymphome  est revenu est quel traitement   reste.

Merci beaucoup

Hors ligne

 

#35 03-08-2020 14:47:35

Sandysun13
Membre
Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 14

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Carment 56 toutes mes condoléances pour votre mari, c'est très triste. Je suis toujours bouleversée quand je lis que les traitements n'ont pas fonctionné.

Manuelle, pareil pour votre papa, je connais ce sentiment d'impuissance et d'injustice, pourquoi pour certains les traitements fonctionnent, et pour d'autres....

C'est ce que j'ai ressenti après les cures de chimio, où soit disant les Lymphomes fondent comme neige au soleil,...pour 85% des patients, et je faisais partie des petits 15% où cela ne fonctionne pas.

J'ai de la chance d'avoir bénéficié des CAR T Cells, (après 3 échecs thérapeutique) en Juillet 2019 et être en rémission totale.

J'ai eu beaucoup moins d'effets secondaires qu'avec la chimio complète pré autogreffe.
Et je suis contente de ne pas avoir à faire une allô-greffe, qui peut s'avérer dangereuse avec les effets greffon versus hôte (GVH).

Je suis vraiment disponible pour répondre à vos questions, si vous avez besoin :  effets secondaires, suite post Car T, effets inattendus (genre piqures d'insectes,...)

Courage à vous toutes et tous

Sandrine


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars 2019, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Traitement Car T Cells le 22/07/2019. En rémission complète

Hors ligne

 

#36 05-09-2020 13:30:56

Alain D.
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2020
Messages: 2

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour,

Je suis à J18 après l'injection des CAR-T Cells.
Le TEP SCAN à J8 est impressionnant, mais partiel.

J'ai beaucoup de mal à me concentrer et cela me fatigue énormément.
Je suis extrêmement fatigué et je ne tiens pas longtemps debout.
Les médecins de l’hôpital ne sont pas inquiets, et m'ont laissé sortir.

Mon symptôme, qui s'apparente à celui à une forte chimio (genre cisplatine) dure trop longtemps.
Je suis un légume !

@Fleur1978, @Sandrine et ceux qui ont reçu le traitement, combien de temps après l'injection avez-vous pu commencer à avoir une vie.

Edit : j'ai le "trouillomètre à zero" (les lectures ici ne m'ont pas rassuré) et je ne peux en parler à personne.
J'ai le sentiment que ça à raté.

Dernière modification par Alain D. (05-09-2020 18:36:59)

Hors ligne

 

#37 06-09-2020 11:52:29

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1438
Site web

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour Alain,

Ce n'est pas parce que les médecins vous ont laissé sortir à un temps "t" que vous ne pouvez pas les appeler ou leur envoyer un e-mail si vous ressentez une fatigue qui vous inquiète.

Je vous conseille fortement et URGEMMENT de prendre  contact avec votre équipe soignante (votre infirmière de coordination qui pourra en parler avec votre hémato, ou directement votre hémato par téléphone ou par mail. Les médecins répondent toujours à leurs mails urgents, surtout dans les services CAR-T).

Tenez nous au courant, si vous le voulez bien.
Bon courage !

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#38 06-09-2020 13:23:09

Sandysun13
Membre
Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 14

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour Alain,

Ainsi que Christine vous le conseille il faut contacter votre équipe dés que vous en ressentez le besoin. Effectivement, l'équipe Car T est beaucoup plus disponible, avec un numéro de téléphone spécifique normalement.

Me concernant, et je ne sais pas si cela va vous réconforter ou pas, un an après ma sortie d’hôpital je n'ai toujours pas récupéré de ma fatigue, et je ne parle même pas d'un semblant de "vie d'avant".

J'ai commencé à me sentir mieux presque en Mars, soit 8 mois post infusion, et bing, ...le confinement. J'ai eu l'impression de faire un bon en arrière, suivi d'un été extrêmement chaud (j'habite dans le sud de la France), donc en gros je suis inactive depuis près de 13 mois. La fatigue appelant la fatigue, ce n'est pas génial.

Il faut dire que les équipe médicales (Car T, puis retour en hématologie normale, puis médecin généraliste,...) ne sont pas vraiment concernées par la fatigue. J'ai aussi un très mauvais sommeil, ce qui n'aide pas vraiment.

Donc pour dire, patience, et repatience. Marchez un peu tous les jours (hyper recommandé, même 5 mn au début, puis un peu plus, la politique des petits pas), hydratez vous beaucoup, ça permet de maintenir une bonne tension artérielle, et surtout, .... reposez vous. Selon votre chemin avant Car T, quels traitements vous avez reçu et combien de temps avant les Car T, votre convalescence peut prendre beaucoup de temps.

Soyez indulgent envers vous même, ne culpabilisez pas, il faut du temps pour se relever des traitements de Lymphome.

A votre disposition

Dernière modification par Sandysun13 (06-09-2020 13:24:40)


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars 2019, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Traitement Car T Cells le 22/07/2019. En rémission complète

Hors ligne

 

#39 06-09-2020 13:31:19

Sandysun13
Membre
Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 14

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

"Edit : j'ai le "trouillomètre à zero" (les lectures ici ne m'ont pas rassuré) et je ne peux en parler à personne.
J'ai le sentiment que ça à raté."

Je suis surprise que vous ayez eu un TEP à 8 jours post infusion? Mon équipe hésitait même à en faire un à 30 jours, car le traitement peut ne s'être complètement déployé. D'après certains témoignages, certains patients ont eu une rémission complète à 6 mois. Il m'a fallu attendre le mois de Juin 2020 pour enfin avoir un TEP Scan clair, jusqu'alors j'avais des inflammations, des brillances au poumon....
C'est normal d'avoir peur, et vous devez surement avoir un service psychologique possible dans votre centre de soin. J'ai eu un suivi sur place, puis le service m'a recommandé une personne hors centre de soin, et cela m'aide beaucoup. Car en effet, cela permet de dire ce que vous ne pouvez pas dire à votre entourage pour ne plus les angoisser, et de plus me concernant, la personne a une formation sur les syndrôme de stress post traumatique, donc il y a un cheminement qui se fait sur la maladie, ses conséquences,...

Là aussi, pas de miracle se faire aider et accompagner ET SURTOUT vivre chaque jour pleinement. Si il doit y avoir une mauvaise nouvelle, il faut être en capacité d'y faire face : Repos et plaisir.


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars 2019, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Traitement Car T Cells le 22/07/2019. En rémission complète

Hors ligne

 

#40 06-09-2020 19:37:14

Alain D.
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2020
Messages: 2

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Merci beaucoup pour vos retours.

J'ai rdv mardi, je vais attendre apres demain pour consulté.

Et surtout me mettre 2 claques et me resaisir. Surtout si j'en ai encore pour 8 mois.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.