France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 15-09-2020 20:22:18

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Merci Malika pour ton soutien !
C'est sûr que en terme de délai de prise en charge, je n'ai pas à me plaindre, tout le monde fait au mieux pour que ça aille le + vite possible!
Bisous

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#27 17-09-2020 09:25:40

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 166

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Claire,

Je penserai tout fort à toi aujourd'hui.
On continue de croiser les doigts.

Bisous et bon courage.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#28 17-09-2020 12:38:03

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Déjà la "rechute" ?

Bon courage pour ton pet scan ! Mes doigts sont blancs tellement je les croise fort pour toi.
Biz
Malika

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#29 17-09-2020 14:26:27

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Vous êtes tellement gentilles!!! J'y suis là et j'attends... Résultats du tep scan en fin d'aprem, ils ne me gardent pas.

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#30 17-09-2020 15:42:19

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 136

Re: Déjà la "rechute" ?

Bon courage Claire ! La fin d’après-midi approche et on espère tous un dénouement heureux 🤞

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#31 17-09-2020 16:23:16

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Ça y'est,examen passé... Je m'attends à une rechute de toute façon.... J'espère juste un tep scan pas trop catastrophique!

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#32 17-09-2020 17:42:37

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 136

Re: Déjà la "rechute" ?

Ils te donneront les résultats ce soir ?

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#33 17-09-2020 19:21:38

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Bon.... Bilan mitigé penchant vers le positif:c'est à priori bien une rechute mais très très localisée et avec quelques ganglions tout petits qui ne fixent pas beaucoup...
Bref, le médecin m'a dit que l'on restait sur du très bas grade. Biopsie à venir, il faut qu'ils réfléchissent à quel ganglion...
Donc pas extra mais je suis quand même très rassurée !

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#34 17-09-2020 19:56:31

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 136

Re: Déjà la "rechute" ?

Tu as bénéficié d’une prise en charge exceptionnelle, tu peux donc probablement être rassurée par le discours des médecins.
Ca voudrait dire quoi en termes de traitement ? Tu revois quand ton hemato ?

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#35 17-09-2020 21:29:40

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Déjà la "rechute" ?

Bon comme tu dis pas extra mais quand même des points positifs. Déjà tu peux te faire sacrément confiance, tu avais pressenti les choses et tu as pu alerté le corps médical qui a été super réactif. Du coup, c’est clairement pris à temps avant que les cellules se développent. Chapeau !
Où sont situés les ganglions ?
Maintenant j’imagine que d’autres questions sont là mais au moins l’angoisse n’est plus aussi intense... enfin j’ai l’impression.
Tiens nous au courant !
Je te souhaite une douce nuit

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#36 17-09-2020 21:30:26

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Oui, je n'ai pas à me plaindre! Super prise en charge !
L'étape suivante est une biopsie. Le médecin doit faire le point demain avec des radiologues pour savoir quel ganglion biopsier. Et ensuite, rdv avec l'hemato pour voir quel traitement m'est proposé...

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#37 18-09-2020 08:48:13

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 166

Re: Déjà la "rechute" ?

Coucou Claire,

Bon, une première étape de passer.
Même si la rechute est confirmée, le pet scan à l air plutôt rassurant. Je n y connais pas grand chose en lymphomes indolents mais je suis sûre qu il y a des traitements de seconde ligne efficace. J espère que les traitements ce ne seront pas trop lourds.
Maintenant que tu as un diagnostic de posé, tu vas pouvoir souffler.

Bon courage pour la suite.
À bientôt et bonne journée.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#38 20-09-2020 20:46:51

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Je crois que je vais laisser tomber... Ils m'avaient dit que ce traitement était une réussite... ça a même pas tenu 2 ans.
Je vais pas accepter un traitement lourd et une auto greffe pour que ça rechute encore...
Je me dis que c'est la sélection naturelle... J'ai chopé cette m...., je ne réponds pas au traitement....
Je veux pas leur servir de cobaye et passer ma vie en soin...
La fièvre ne m'a pas lâché depuis hier soir malgré le paracetamol... C'est Invivable

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#39 20-09-2020 21:00:09

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 166

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonsoir Claire,

Il faut que tu gardes le moral.
Attend de voir le traitement que l on te propose. Tu réfléchiras après a ta décision de continuer ou non les traitements.
Ma rechute était merdique aussi. Enfin comme une rechute mais de très mauvais pronostic pour les lymphomes anaplasiques. On ne m a même pas parle d auto greffe mais directement d allô greffe. Les 3 chimio initiales ont été horribles. Je ne pensais même pas que l on puisse être dans cet etat après une chimio. Mes parents ont été présents jour et nuit à mon chevet pour que j arrive à traverser cette période.
Aujourd'hui, je vis ! Je suis sous immuno, le combat n est pas fini mais je suis la pour mes enfants et pour ceux qui m aiment. Après, je vis avec mes doutes, mes angoisses et mes peurs que le traitement ne soit pas efficace, que le lymphome revienne encore et que je termine en allô greffe pour ne pas m en sortir au final....
Mais tant qu il y à des traitements rien n est perdu. Même si les traitements sont lourds, il y a pleins de témoignages sur le Forum qui le prouvent. Ils suffit d être du bon côté des pronostics et on ne peut pas toujours être du mauvais côté !
L annonce de la rechute est terrible. On sait ce qui nous attend mais accroche toi.
Je t envoie des hordes en courage pour les jours à venir.
Sarah


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#40 21-09-2020 08:35:06

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Merci Sarah! Ce matin, ça va mieux! Hier, j'ai eu de la fièvre tout l'après midi.
Cette fièvre me rend dingue par moment et me désespère ! Heureusement, mon compagnon est ultra soutenant!
J'attends avec impatience mon rdv avec l'hemato afin de savoir ce qui va m'être proposé... Au préalable, je dois faire une biopsie, j'espère avoir des nouvelles aujourd'hui !
Et toi, comment vas tu ? Tu supportes bien le nivolumab? Pas trop d'effets secondaires?

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#41 21-09-2020 12:37:58

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Des nouvelles du médecin de médecine interne... Ils ont fait le point entre eux + hemato : ganglions vraiment trop petits et trop profonds pour être biopsiés... donc l'hemato doit en discuter avec ses collègues : soit on attend et on repasse un tep scan dans quelques temps pour voir si ça a grossi et si on peut biopsier ( option pour laquelle je ne suis pas favorable du fait de la fièvre) /soit biopsie de la moelle osseuse : ce pour quoi je plaide!
Bref, le medecin m'a dit que j'aurai de toute façon des nouvelles rapides!

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#42 22-09-2020 08:23:59

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Claire,

Une pensée du matin... j’espère que la fièvre va t’épargner un peu aujourd’hui... ce sont de fortes fièvres qui te clouent au lit ?
J’espère aussi que tu auras rapidement la réponse des médecins et qu’ils iront dans ce que tu souhaites. Je comprends que tu ne te vois pas attendre que ça évolue en ayant de la fièvre comme tu as. J’ai l’impression que les médecins qui t’entourent sont réactifs et à l’écoute.
C’est pas facile tout ça mais pas après pas les choses se mettent en place et pas après pas tu vas y arriver. Je t’envoie un Max d’énergie !
Malika

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#43 22-09-2020 10:44:27

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour
Merci Malika pour tes gentilles pensées.
Je viens d'apprendre à l'instant que j'aurai une biopsie de la moelle osseuse lundi prochain
Patience d'ici là donc!
Bonne journée et merci encore pour votre soutien!

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#44 22-09-2020 13:51:24

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 166

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Claire,

J espère que cette biopsie apportera les réponses nécessaires à ta prise en charge.  Une biopsie de moelle osseuse pour les lymphomes indolents est t elle classique ?
C est tellement incompréhensible cette température qui ne te lâche pas alors que la maladie est peu détectable.

De mon côté, le traitement par immuno est supportable. Je suis toujours fatiguée mais on apprend à vivre avec. Le plus dur,  ce sont les doutes qui resurgissent le soir lorsque la fatigue m envahit. Mais, je vais tenir ! Mes enfants ont besoin de moi !

Repose toi bien d ici la. Encore pleins de courage.


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#45 28-09-2020 21:33:49

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonsoir Claire,

Je pense à toi ce soir. Comment s’est passée ta biopsie ? Était-ce sous AG ?
J’imagine qu’il faut patienter quelques jours avant d’avoir le résultat de l’analyse.
Bises chaleureuses
Malika

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#46 28-09-2020 21:54:58

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Malika.
Merci pour ton gentil message.Non,pas d'AG,Morphine + gaz hilarant.
il a en fait hésité à me la faire parce que prise de sang dans les clous:hémoglobine remontée à 12 alors que j'etais à 9 il ya 10 jours... sans que je prenne rien + disparition de la fièvre depuis presque une semaine...
Il me l'a quand même faite en me disant : soit c le lymphome mais sans symptôme on traitera pas + que à priori pas de transformation en agressif: ça se serait vu au tep scan/ soit c une bonne grosse infection virale, ça a activé le lymphome qui s'est rendormi ou un virus tout court qui du fait du contexte lymphome a incité à faire un tep scan qui du coup a montré que le lymphome était un peu actif mais ce n'est pas lui qui m'aurait provoqué cette fièvre... Résultats milieu de semaine prochaine. Bises à toi!!!

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#47 28-09-2020 21:57:32

Malika
Membre
Date d'inscription: 17-04-2020
Messages: 57

Re: Déjà la "rechute" ?

Merci pour les nouvelles ! Et ben que de rebondissements ! Yapluka attendre la semaine prochaine...
Tant mieux si la fièvre te quitte et te laisse tranquille. Quel soulagement cela doit être !
Tiens nous au courant de la suite.
Bises
Malika

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#48 29-09-2020 07:49:47

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Comme tu dis! Merci à vous en tout cas pour vos gentils messages! Malika, j'espère que tu arrives à sortir la tête de l'eau et que ta fatigue va peu à peu se dissiper! Sarah, j'espère sue peu à peu l'efficacité de ton traitement va te permettre de reprendre confiance et d'apaiser tes angoisses..
Grosse bise à vous!

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#49 30-09-2020 21:23:00

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 166

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonsoir Claire,

Quelle bonne nouvelle que la température soit enfin retombée.
Peut être juste une infection ?
Quoiqu'il en soit, J espère que tu n auras pas besoin de nouveaux traitements et que tu vas pouvoir profiter tranquillement de ta vie de famille.

De mon côté, je vais bien. J ai passe un scan de contrôle lundi (= morte de trouille pendant 3 jours) mais tout est parfait ! C est donc reparti jusqu'au prochain contrôle avec scan + TEP scan en novembre....

Gros bisous


Lymphome anaplasique a grandes cellules alk +. Diagnostic stade 2 en octobre 2018. CHOEP x2 = RC, CHOEP x4 en consolidation. Fin traitement janvier 2019. Rechute en mars 2020. Stade 2. BV DHAox x2  = RC, BV DHAox x1 en consolidation puis nivolumab pendant 2 ans (1 injection/4 semaines, essai clinique nivolumab ALCL cohorte 2).

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#50 01-10-2020 11:59:53

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 122

Re: Déjà la "rechute" ?

Bonjour Sarah,
GENIAL pour ton scanner !!!! J'attends les résultats de la biopsie la semaine prochaine. Prise de sang hier:hémoglobine bonne et lymphocytes revenus à la normale...
De toute façon, l'hematologue a été clair: même si "un peu de lymphome" est trouvé à la biopsie, sans symptômes, pas de traitement !
Profite bien de tes loulous! Gros bisous !

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